Hospicer i USA betjener nu næsten 1,5 millioner Medicare-modtagere hvert år, og yder smertebehandling og støtte til uhelbredeligt syge patienter og deres familier. De fokuserer på pleje, ikke en kur. Men i takt med at hospiceplejen vokser, stiger spørgsmålene om kvalitet. Dr. Joanne Lynn, en af ​​de første hospicelæger i USA, er i øjeblikket direktør for programmet til forbedring af ældreplejen hos Altarum, et nonprofit-sundhedskonsulentfirma. I denne let redigerede samtale med associeret redaktør Mary Kane forklarer Lynn hospices udvikling og udfordringer forude.

Hvordan har hospice ændret sig siden dets begyndelse i slutningen af ​​1970'erne, og hvordan påvirker det patienter, der søger kvalitetspleje ved livets slut?

Da hospice først begyndte at tage fart, var der en masse entusiasme og en følelse af, at du reddede en person ud af kløerne på et medicinsk plejesystem, der var gået amok.

Det er udhulet. Hospice er både blevet en forretning, i den forstand folk tjener mange penge på det, og det er blevet rutine. Nu bruger kun omkring halvdelen af ​​Medicare-modtagere hospice, før de dør.

Vi har også gjort et stort fremskridt for at sætte folk i stand til at leve længe med kræftsygdomme og med neurodegenerative sygdomme som Parkinsons og demens. Men hospice blev aldrig omdesignet til dette meget mere ambitiøse behandlingsforløb, der virkelig smelter sammen med langtidspleje. Vi har stadig et hospiceprogram baseret på den gamle, forudsigelige model for at dø. Vi har virkelig brug for en langtidsplejeordning, der vil forblive hos dig til slutningen, selvom det måske er snart eller måske ikke er det om nogle år.

En regeringsrapport kritiserede for nylig Medicare for svagt tilsyn med hospice og fandt, at nogle hospicer ydede mangelfuld pleje. Hvordan kan plejen forbedres?

At måle kvalitet kræver virkelig at få patienternes og pårørendes syn på, om de var tilfredse. Nogle hospicer udfører efter-dødsinterviews med familie, og CMS [Centers for Medicare og Medicaid Services] bevæger sig for at kræve mere af det. Men det er meget usandsynligt, at folk klager til hospice. Når først personen dør, ønsker familier ofte bare at komme videre med deres liv. Vi har brug for en meget anderledes undersøgelse for at spørge folk om specifikke ting, som de fandt som mangler, og specifikke ting, som de fandt var meget gode.

Hvad er strategier, som patienter og familier kan bruge til at finde god hospicepleje?

Når du går på pension, så lav lidt hospice som frivilligt arbejde. Lær nogle af sygeplejerskerne og lægerne at kende. Se, om de mest fokuserer på at jagte den almægtige dollar eller oprigtigt styrer hospice for at gøre det muligt at give den pleje, de burde. Prøv at finde ud af, hvor ofte de får en læge til at tage ud på et uplanlagt besøg. For nogle hospicer er det meget svært at gøre, og alt håndteres af sygeplejersker eller telefonisk. Hvis du lever med en potentielt alvorlig sygdom, skal du få en hospicevurdering. Få i det mindste noget at vide [om], hvordan de fungerer, og hvordan de håndterer dig.

Forbrugere kan bruge Medicare.gov's Nursing Home Compare til at gennemgå kvalitetsvurderinger. Men dets Hospice Compare-værktøj inkluderer ikke oplysninger såsom statslige rapporter om hospiceovertrædelser. Hvilke værktøjer har forbrugerne til at opdage hospiceproblemer?

Du skal bare holde øje med mangler og vide, hvordan du hæver din stemme, hvis dit familiemedlem får mindre end tilstrækkelig pleje. Hvis du er en Medicare-patient, er QIO [Quality Improvement Organization] for din stat ansvarlig for at følge op på klager for tjenester, der er omfattet af Medicare. (Redaktørens note:Find en stats QIO på qioprogram.org/locate-your-qio.)

Hvordan kan patienter og familier støtte deres lokale hospice og gå ind for bedre pleje?

En ting, folk ikke overvejer, er, at de skal tage disse problemer op med deres borgerlige ledere. Spørg dine lokale ledere og andre politikere:Hvad er din plan for langtidspleje?